- 21 МАРТ е Световният ден на хората със синдром на Даун . Тази дата влезе в календара през 2005 г. Инициативата беше на участниците в VI симпозиум, посветен на тази тема. През 2011 г. Общото събрание на ООН обяви 21 март за Световен ден на хората със синдром на Даун (резолюция № A/RES/66/149).
Общото събрание реши Денят да се отбелязва на 21 март всяка година от 2012 г. и прикани всички държави-членки, съответните организации на ООН и други международни организации, както и гражданското общество, включително неправителствени организации и частния сектор, да отбележат Световния Ден на хората по подходящ начин със синдром на Даун, за да се повиши обществената осведоменост за болестта.
Синдромът на Даун е форма на естествено срещащо се вродено геномно заболяване, което е често срещано във всички региони на света и често води до промени в двигателната функция, физическите характеристики и здравето. Адекватният достъп до здравни грижи, ранна интервенция и приобщаващи образователни програми и изследвания са жизненоважни за растежа и развитието на пациентите.
Приблизителната честота на синдрома на Даун е между 1 на 1000 и 1 на 1100 живородени деца по света. Всяка година приблизително 3000 до 5000 деца се раждат с това хромозомно разстройство.
Самата дата, 21 март, не е избрана случайно – това е символично обозначение на самия синдром на Даун, причината за което е тризомията на една от хромозомите: при човек, страдащ от това заболяване, 21-вата хромозома присъства в три екземпляра. Преведено на „календарен език“ се оказа 21-ия ден от третия месец.
Английският лекар Джон Лангдън Даун (1828-1896) е първият, който описва синдрома, който по-късно получава неговото име, като форма на психично заболяване през 1862 г. Връзката между произхода на вродения синдром и броя на хромозомите е открита през 1959 г. от френския генетик Jérôme Lejeune (1926-1994).
Интересното е, че откривателят на синдрома го нарича “монголизъм”. Този термин възниква поради факта, че лицето на човек, страдащ от синдрома на Даун, прилича на лицето на представител на монголоидната раса. Световната здравна организация обаче премахна това име през 1965 г. след призив на специалисти от Монголия.
Може би сегашното име на синдрома ще бъде променено на друго. Националният институт по здравеопазване на САЩ вече препоръча премахването на притежателната форма в името на синдрома с аргумента, че самият д-р Даун не е страдал от това заболяване.
Синдромът на Даун се характеризира с определен набор от физиологични характеристики – като “плоско лице”, кожна гънка на шията, хипермобилност на ставите, мускулна хипотония и някои други. И най-важното е, че дете с такова заболяване се развива значително по-бавно от връстниците си.
Въпреки широко разпространеното схващане, че такива деца имат затруднения в ученето, те са доста способни да овладеят както умения за самообслужване, така и по-сложни дейности . В Москва дори има единственият театър в света, където всички хора имат синдром на Даун. Трупата, наречена „Простодушни“, успешно гастролира и събира пълни зали.
Качеството на живот на пациентите със синдром на Даун може да се подобри чрез задоволяване на техните медицински нужди, които включват: редовна оценка със здравни специалисти за наблюдение на психо-физическото развитие и осигуряване на навременна намеса, независимо дали е физиотерапия, консултиране или специално обучение. Хората със синдром на Даун могат да постигнат оптимално качество на живот чрез родителски грижи и подкрепа, медицински съвети и системи за подкрепа на общността като специални училища. Това улеснява участието им в обществения живот и развитието на личния им потенциал.
На самия ден в много страни по света се провеждат различни благотворителни и образователни събития, събития и концерти, конференции и семинари. Медиите използват тази дата, за да образоват хората за синдрома на Даун и хората, които живеят с него.
