Денят на редките болести се отбелязва в последния ден на февруари от 2008 г. по инициатива на Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS), сочи отдел “Справочна информация” на БТА.
Понеже февруари има различен брой дни през годините, денят се отбелязва или на 28, или на 29 февруари.
На този ден хората, живеещи с или засегнати от рядко заболяване, пациентски организации, политици, болногледачи, медицински специалисти и изследователи организират разяснителни кампании, за да се повиши информираността на обществото за редките заболявания.
В страните членки на Европейския съюз едно заболяване се смята за рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Редките заболявания са над 8000 вида и засягат около 300 млн. души в света.
БТА съобщава за инициативите в страната ни и за положението с редките болести в България през годините в своята емисия “Вътрешна информация”:
В България имало само пет лекарствени продукта за лечение на редки заболявания
София, 26 февруари 2008 г. /БТА/ В България има само пет лекарствени продукта за лечение на редки заболявания, каза пред журналисти Владимир Томов, представител на Националния алианс на хора с редки заболявания. Към януари тази година 43 лекарства сираци (медикаменти за лечение на редки заболявания) са получили разрешение за маркетинг по централизирана процедура на територията на ЕС, уточни той.
Около шест на сто българското население е засегнато от редки болести, допълни Томов. Той добави, че все още има редки заболявания, за които няма никакви произведени медикаменти за лечението им. Много от лекарствата сираци са открити наскоро, а фармацевтичните производители нямат никаква полза да произвеждат медикаменти, с които в една държава се лекуват не повече от 5-6 пациенти, според Томов. Основният начин за справяне в някаква степен с болестта е нейната превенция и ранна диагностика, посочи Томов. По думите му в голям процент редките заболявания се срещат у деца, при които следва летален изход. Процедурата по отпускане на лекарства сираци в България е много бавна и без ясни правила и критерии, често отнемаща година или повече време, каза още той. (…)
В Международния ден на редките болести, 29 февруари, в 12:00 часа до пилоните на НДК ще бъдат пуснати шест хиляди балона, символизиращи броя на регистрираните видове редки болести в света.
***
Министерският съвет прие национална програма за редките болести 2009-2013 г.
София, 27 ноември 2008 г. /БТА/ Министерският съвет прие национална програма за редките болести 2009-2013 г. (генетични, вродени малформации и ненаследствени заболявания), съобщиха от правителствената информационна служба.
Програмата е насочена към осигуряване на навременна профилактика, диагностика и условия за оптимално лечение на пациенти с редки болести в България. Неин обект са пациентите с редки болести, рисковите семейства за раждане на дете с генетични проблеми, семействата с репродуктивни проблеми, бременните жени и всички новородени.
Предвидено е създаването на Национален консултативен съвет за редки болести от специалисти по основни приоритети на програмата, представители на държавни институции и на пациентски организации към МЗ, както и на национална мрежа от информационно-референтни кабинети по редки болести.
Ще бъде открит и национален регистър на пациенти с редки болести. Програмата предвижда още подобряване профилактиката на редките болести с генетична определеност чрез разширяване на скрининговите програми, подобряване профилактиката и диагностиката на редките болести с генетична определеност чрез осигуряване на улеснен достъп до медико-генетична консултация, интегриран подход при прилагането на профилактиката, диагностиката, лечението и социалната интеграция на пациентите и техните семейства, повишаване на професионалната квалификация на лекарите в областта на ранната диагностика и профилактика на редките болести, създаване на референтен център за редки болести в България.
Осъществяването на дейностите по националната програма ще бъде осигурено с 22 103 098 лева от държавния бюджет, като ще се търсят и възможности за допълнително външно финансиране. (…)
***
Над половин милион души у нас – предимно деца, страдат от рядко заболяване, сочат данни на ЕС
София, 25 февруари 2010 г. /БТА/ По данни на ЕС над половин милион души у нас – предимно деца, страдат от рядко заболяване, заявиха на пресконференция в БТА от Националния алианс на хората с редки болести в България, обединяващ 20 пациентски организации. Болните в повечето случаи са лишени от регулярен достъп до животоспасяващи лекарства, алармираха от организациите.
Под патронажа на съпругата на президента Георги Първанов – Зорка Първанова, у нас ще бъде отбелязан Международният ден на редките болести – 28 февруари, съобщи председателят на алианса Владимир Томов. (…)
Броят на регистрираните редки болести в света е повече от 6 000. Те често са хронични, прогресиращи, дегенериращи. Без лечение болните са обречени и остават инвалиди за цял живот. (…)
Всекидневната борба за физическо оцеляване засяга над 25 милиона европейски граждани, посочиха от алианса.
От Алианса представиха данни от проучвания, публикувани в книгата „Гласът на 12 000 пациенти“, издадена от EURODIS. Проучванията са обхванали 12 000 пациенти от 24 европейски страни, засегнати от 18 вида редки болести.
Според данните 25 на сто от пациентите са чакали от пет до 30 години да бъде диагностицирано заболяването им. Състоянието на 40 процента от пациентите с липсващи диагнози се е влошило, поради неадекватно лечение, неправилна хирургическа или психологическа намеса. За да бъдат диагностицирани 25 на сто от пациентите пътуват до друго населено място, а два процента от тях се налага да пътуват в чужбина, показват данните.
Проучването сочи, че 33 на сто от пациентите са с незадоволителни диагнози, при 25 процента генетичният произход на болестта не е бил изследван. 50 на сто от случаите на редки заболявания са с генетичен произход. Други 26 на сто от пациентите съобщават за труден и често невъзможен достъп до здравните заведения, а 16 процента от тях променят местожителството си, за да им бъде осигурено по-добро обслужване.
С намалена трудоспособност са 29 процента от пациентите и в повечето случаи се налага да напуснат работа. При 30 процента от случаите член от семейството на болния трябва да промени или да спре работа, за да може да се грижи за него. 29 на сто от хората с редки заболявания имат нужда от социален работник през цялата година. (…)
***
Много лекарства за лечение на болните от редки заболявания, не са регистрирани у нас
София, 28 февруари 2010 г. /БТА/ В повече от 30 държави днес се отбелязва Международният ден на редките болести. У нас се чества за трета поредна година. По данни на ЕС в България повече от половин милион души страдат от редки заболявания.
За много от редките заболявания в България липсва лечение, то е много скъпо и не е по силите на нито едно семейство, коментира председателят на Националния алианс на хората с редки болести в България Владимир Томов.
В повечето случаи от редки болести страдат деца. Тези заболявания са изключително тежки, водят до трайна инвалидизация, а преживяемостта е много малка. Основният проблем на болните от редки заболявания е липсата на голяма група лекарства, които не са регистрирани у нас и затова са недостъпни за пациентите, отбеляза Томов. По закон тези лекарства трябва да се осигуряват безплатно от държавата, посочи той. (…)
Лечението се осигурява от наредба 34 на Министерството на здравеопазването, но много от лекарствата, които са достъпни за пациентите от европейските страни, не са осигурени от нашата здравна система, посочи Томов.
В страната са достъпни лекарства само за някои редки заболявания. От тази година е въведена клинична пътека за лечение на муковисцидоза и първичен имунодефицит.
У нас все още не е осигурено лечението на рядкото заболяване мукополизахаридоза. (…) Шест деца у нас са болни от мукополизахаридоза, лечението на заболяването е много скъпо и е близо 1 милион лева годишно, съобщи майка от Перник, чийто син Николай (на 11 г.) страда от заболяването. От 453-ма болни от мукополизахаридоза в Европа 385 се лекуват. В групата на тези, които не са лекуват, са и шестте деца от България, каза Владимир Томов.
Все още болните муковисцидоза постъпват в болница по клинична пътека за пневмония, което съвсем не е достатъчно като лечение, съобщиха от организацията на пациентите с тази болест. (…)
Има център за лечение на муковисцидоза, който трета година е затворен. Няма диспансер, в който да се следят тези болни, а е необходимо два пъти годишно да минават на профилактични прегледи, посочиха от организацията. В Европа пациентите с муковисцидоза получават по-качествено лечение и живеят до 48-55 г., а у нас преживяемостта при това заболяване е 12,5 г., отбелязаха от организацията.
Четиринайсет души в България страдат от първичен имунодефицит. (…) Болните от вроден имунодефицит у нас използват най-евтиния лицензиран препарат, българско производство – имуновенин, съобщи засегнат от заболяването. Има и други препарати, които са 3-4 пъти по-скъпи от имуновенина, които не са регистрирани у нас.
(…) Едно вливане с имуноглобулини е от 1500 до 4000 лева, като курс между две вливания е от 1 до 3 месеца. Има нова методика за лечение на заболяването със сухи имуноглобулини, които обаче не са лицензирани в страната и болните нямат достъп до него, казаха от пациентските организации.
У нас два препарата са разрешени за лечение на първична пулмонална артериална хипертония, единият от тях все още не е отпуснат. Засегнатите обясниха, че проблемът е в това, че няма точна статистика за болните. При отпускането на препаратите често от МЗ се колебаят дали пациентът е правилно диагностициран, посочиха от пациентска организация. Досега в България са известни 11 души с това заболяване. Пулмоналната артериална хипертония се дължи на повишено налягане на кръвта в белия дроб, което затруднява работата на сърцето и води до липса на кислород в мозъка. (…)
Акромегалия (гигантизъм) е заболяване на хипофизната жлеза, която води до сериозни увреждания на цялото тяло. Обикновено се дължи на доброкачествен тумор, който е в непосредствена близост до хипофизата. До 2007 г. държавата няма завършена политика за лечението на тази болест, съобщи Димитър Стоянов – председател на организацията на болните от акромегалия. (…)
Също миналата седмица е обявена тръжна процедура за лечение на болест на Фабри и болест на Уилсън. През 2007 г. е спряно безплатното лечение на пациентите с болест на Уилсън. (…) Към този момент болните от това заболяване, което е лечимо, ако се открие навреме и се лекува адекватно, са 208. (…)
***
Проблем на хората с редки заболявания е, че късно се посочва диагнозата им, смятат специалисти
Плевен, 28 февруари 2010 г. /БТА/ По повод Международния ден на редките болести днес в Плевен на централния площад „Възраждане“ лекари и пациенти организираха информационна кампания.
Д-р Ивелина Йорданова, главен асистент от Университетската кожна клиника в Плевен, заяви за БТА, че между шест и осем на сто от хората на Земята са с редки заболявания. Тя уточни, че е проблем късното посочване на диагнозата им – някои от тях чакали по 10-15 и повече години. Здравното министерство и касата не осигуряват тези пациенти с необходимото им ежедневно и до края на живота лечение, допълни д-р Йорданова. (…)
***
Има тенденция за положителна промяна на българската здравна система към хората с редки заболявания, твърдят от Националния алианс
Плевен, 27 февруари 2011 г. /БТА/ Има тенденция за положителна промяна на българската здравна система към хората с редки заболявания. Това заяви за БТА в Плевен Владимир Томов – председател на Националния алианс на хора с редки болести.
По света са известни повече от седем хиляди редки заболявания, Алиансът оказва подкрепа на хора с около 30 заболявания, а в нашата здравна система се извършва пълното лечение на осем редки заболявания, посочи Томов. От тази година редките заболявания са лекувани чрез системата на Националната здравноосигурителна каса. Очаквахме с тази промяна процедурата, по която се осигуряват средствата да бъде по-достъпна за пациентите, но се оказа, че тя продължава да бъде тромава и държи в напрежение болните и техните семейства, коментира Томов. В другите държави от Европейския съюз са напреднали много, докато у нас някои сфери – като рехабилитацията и социалната адаптация на хората с редки болести, не са предвидени в нито една законодателна инициатива, каза председателят на Алианса. (…)
***
Болница за плюшени мечета отново отваря врати на Международния ден на редките болести в Стара Загора
Стара Загора, 27 февруари 2015 г. /БТА/ Утре, 28 февруари – Международен ден на редките болести, в Стара Загора ще отвори врати за пета поредна година „Болница за плюшени мечета“, съобщават от Сдружение „Самаряни“. (…)
„Болница за плюшени мечета“ е международен проект за деца между 3 и 7-годишна възраст, организиран от студенти по медицина в различни държави по света.
Под формата на игри и забавления децата разговарят за болестта и здравето на плюшените си играчки с „лекарите“ (различни специалисти и студенти по медицина), получават съвети за хигиена и здравословен начин на живот. Това ще позволи да бъде намалена тревогата, свързана с посещение на лекари или болници и да допринесе за подобряването на детското здраве.
***
Създаването на специализиран център за болни от Хънтингтън си поставят за цел от асоциация
София, 27 февруари 2015 г. /БТА/ Създаването на Специализиран център за денонощна медицинска грижа и психосоциална подкрепа на болните от болестта на Хънтингтън у нас си поставят за цел от Българската Хънтингтън асоциация (БХА).
До момента в България са диагностицирани около 200 души, но се предполага, че те са между 400 и 700, посочват от асоциацията. (…)
От БХА са изпратили също две писма за реимбурсиране на медикамент за заболяването до Министерството на здравеопазването, НЗОК, парламентарните комисии по здравеопазване в 42-то и 43-то НС и омбудсмана, посочи Григорова. Тя обясни, че медикаментът се изписва безплатно на пациентите, диагностицирани със заболяването, в повече от 12 страни в ЕС. (…)
Утре в Международния ден на редките болести в София ще се състои премиера на филма „Танцът на Хънтингтън“.
***
Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години според лекари
София, 28 февруари 2018 г. /БТА/ Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години. Това каза пред журналисти проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести към Александровска болница и ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания.
По думите му липсата на актуализация е бариера за създаване на нови експертни центрове по редки болести. Актуализиране на списъка се налага, за да може български експертни центрове да се включат в европейските референтни мрежи по редки заболявания. Достъпът до тези мрежи ще даде възможност за европейско финансиране на диагностиката и подобряване на лечението на българските пациенти.
Друг проблем, очертан от проф. Търнев, е липсата на национална програма за редки болести, тъй като предишната е приключила през 2013 г. Това сериозно възпрепятства функционирането и финансирането на експертните центрове, допълни проф. Търнев.
Ръководителите на експертните центрове в Александровска болница изразиха тревогата си и от неосведомеността както на обществото, така и на общопрактикуващите лекари, свързана с разпознаването на редките заболявания, което води до късно диагностициране и късно начало на терапията. (…)
Тази година събитията по повод Световния ден на редките болести започнаха през изминалата събота, когато от 11:00 ч. в София, бе организиран “Поход на надеждата”. Инициативата е на сдружение “Редки болести България” и целта ѝ е да повиши информираността за предизвикателствата, пред които са изправени пациентите с редки заболявания, както и да насочи общественото и институционално внимание към необходимостта от създаване и финансово обезпечаване на Национална програма за редки болести с хоризонт 2035 г.
Днес в страната близо 370 000 души живеят с редки заболявания. Те ежедневно се сблъскват с предизвикателства, свързани с достъпа до лечение, социална интеграция и професионална реализация, отбелязват от сдружението.
